Het aantal mantelzorgers neemt toe - 5 miljoen Nederlanders, 1 op de 6 APG'ers - en door de druk op mantelzorgers is er meer verzuim op de werkvloer. Bij APG kunnen collega's aan elkaar mantelzorguren doneren, die APG nog eens verdubbelt. Om zo de last te verlichten. René Kooij – Van Bugnum maakt hier gebruik van. Naast zijn werk als allround medewerker voor Stichting Pensioenfonds Medisch Specialisten, staat hij al vier jaar als mantelzorger klaar voor zijn man Peter. Hij deelt zijn verhaal: “Hij zit gevangen in zijn eigen wereld.”
“Vier jaar geleden waren we in ons vakantiehuis in Spanje toen Peter een herseninfarct kreeg. Twee jaar later, weer in Spanje, werd hij door een tweede infarct getroffen. Ons leven is sindsdien radicaal veranderd.
Na het eerste infarct wisten we nog niet echt wat Peter mankeerde. Hij bleef thuis als ik ging werken en wanneer ik terugkwam trof ik hem daar op de bank waar ik hem in de ochtend had achtergelaten. We gingen het normaal vinden, maar dat was het natuurlijk niet. Ik verzorgde hem, regelde alles. Die twee jaar waren heel zwaar. Na het tweede infarct is Peter eerst naar een verpleeghuis gegaan om te revalideren. Er moest iets gebeuren, want zo ging het niet meer. Helaas woont hij daar nu permanent op een afdeling voor mensen met Niet Aangeboren Hersenletsel (NAH). Wat het voor mij als partner en mantelzorger niet minder zwaar maakt.
Leuk leven
Ik help Peter bij alles. De afspraken met de artsen, de bezoeken aan het ziekenhuis. Ik moet overal mee naartoe. We doen ook leuke dingen samen, zoals laatst toen we een weekendje in Limburg waren. Ik probeer Peter toch ook een leuk leven te geven. Maar ik durf niet meer samen met hem naar ons huis in Spanje te gaan, te bang dat Peter daar voor de derde keer iets overkomt. Die twee infarcten, de stress eromheen en het ziekenhuisverblijf van een maand, hebben er echt ingehakt bij mij. Wat als hij daar weer in het ziekenhuis terechtkomt, en ik weer lange tijd daar vastzit met hem?
Gevangen
Peter was een extraverte man. Een zanger die iedereen entertainde en alles voor iedereen regelde. Nu is hij het tegenovergestelde, toont geen enkel initiatief. Ik sta in de ochtend op, ik was me, kleed me aan, maak ontbijt, pak de krant, ga naar de winkel. Dat kan hij niet. Peter zit op de bank, in zijn eigen wereld. Hij kan heel de dag naar het scherm van zijn iPad turen. Hij communiceert ook niet uit zichzelf, start geen gesprek. Dat komt ook door de afasie die hij aan de infarcten heeft overgehouden.
Peter is nu 58 jaar, maar in zijn doen en laten is ‘ie een ouwe man. Zijn levenslust is helemaal weg en dat vind ik heel moeilijk om te zien. Hij zit gewoon gevangen in zijn eigen lichaam. Zelf ervaart Peter dat overigens niet zo. Hij vindt dat hij gewoon ‘wat rustiger’ is. Ik kan niet zeggen of dit hem zelf geen verdriet doet. Soms lijkt hij in gedachten verzonken en als ik dan vraag waar hij aan denkt, zegt hij ‘niks’. Alsof hij het niet wil, of niet kan zeggen. En op andere, sporadische momenten denk ik heel even ‘oh daar is mijn Peter weer’. Wat hij wel nog kan is zingen. Soms treedt hij, op zijn manier, op voor bekenden. Dan zie je weer heel even die levenslust in zijn ogen. Tot hij moe wordt en de woorden vergeet. Dan stopt hij met zingen en zit ‘ie ook gelijk weer in zijn eigen wereld. Dat is zo vreemd.
Total loss
Peter komt om het weekend thuis en op de maandag erna ben ik vrij. Dat kan niet anders, want na zo’n weekend ben ik total loss. En daar komen de mantelzorguren die collega’s doneren enorm goed van pas. Door die extra vrije tijd kan ik dit volhouden. Ik krijg er elk jaar best wat, hoewel ik wel merk dat het aantal donaties wat afneemt. Dat snap ik ook wel, collega’s hebben de uren zelf nodig. Het ontroert me hoe graag collega’s een ander willen helpen. Ik heb van een collega die ik persoonlijk niet kende, en die uit dienst ging, 32 uur gekregen. Dat schiet natuurlijk wel op, zeker als je bedenkt dat APG dat aantal nog eens verdubbelt. En die collega had het jaar daarvoor ook al spontaan uren gedoneerd. Mensen geven verder wat ze kwijt kunnen, de ene keer vier uur, dan eens acht. Dit is een heel fijne regeling. Mede daardoor heb ik me vorig jaar staande kunnen houden.
Schuldgevoel
Plannen voor later zijn allemaal weg. We zouden na ons pensioen deels in Spanje gaan wonen, maar dat gebeurt niet meer. Om zelf toch ook een beetje te ontspannen, ga ik nu soms in mijn eentje iets leuks doen. Wandelen met een vriendin, een etentje met vrienden, een weekje naar Spanje. Langer niet, dat voelt niet goed. Ik heb dat wel moeten leren, iets voor mezelf te doen. Dat was niet zo makkelijk. Zodra ik iets leuks ging doen, kreeg ik een enorm schuldgevoel. Maar dat gevoel slijt, ik doe mijn ding nu wel.
Ik heb wel nog steeds het gevoel dat ik deze situatie moet verantwoorden, dat ik me moet bewijzen. Want er zijn altijd wel mensen die zeggen dat het allemaal wel meevalt, die Peter alleen op de betere momenten zien. Gelukkig krijg ik daarin ook ondersteuning, van een maatschappelijk werker en goede vrienden. En ook in mijn werk, het contact met mensen en de afwisseling, vind ik afleiding.”